![]() Stáhněte si |
Vítejte na stránkách spolku Dětské srdíčko určených rodičům a jejich dětem postiženým srdeční vadou Článek o Kačce Tupé a Dětském srdíčku v deníku Aha! 11.2.2010
Článek o Kačce a zmínka o Dětském srdíčku je v deníku Aha! 11.2. Článek je součástí propagace našich stránek a snahou uvědomit veřejnost o dětech se srdeční vadou. Článek vytvořila Lucie Cigániková a fotky pořídil Dan Černovský. Článek je na internetu zde Nová rubrika Vaše příběhy
Paní Radka Strejciusová přišla s návrhem založit rubriku, kde by si mohli rodiče napsat svůj příběh, své pocity zkušenosti, aby to nejen ostatním stávajícím i budoucím rodičům usnadnilo péči, ale i rozhodování v těžkých situacích. Sama se o vadě svého dítěte dozvěděla už v těhotenství a dobře teď ví, jaké pocity mohou rodiče v tom okamžiku zažívat. Sama by teď tuto zkušenost ráda předala ostatním! Je to velmi dobrý a snadno srozumitelný způsob, jak (kromě tematických diskuzí) sdělit svoje zkušenosti ostatním. Založil jsem tedy rubriku Vaše příběhy formou běžné diskuze, kde si rodiče sami mohou příběh napsat. Ostatní mohou i na tento článek reagovat. Vaše příběhy naleznete vlevo v okně Tematické diskuze. Upoutávka na každý nový příspěvek se objeví vpravo v okně Poslední diskuze. Příspěvek na provoz auta snížen o 20% (ZTP/P) a o 50% (ZTP)
Úprava: Příspěvek na provoz auta, které je určeno pro převoz pacienta s průkazem ZTP/P, je pro rok 2010 snížen o 20% ! Při loňské částce například 9900,- je to letos jen 7920. Při zohlednění zvýšení cen benzínu je prakticky snížení ještě větší. Pokud jste držiteli průkazu "jen" ZTP (bez průvodce), pak je částka snížena o 50% ! Článek o Dětském srdíčku a dětech se srdeční vadou na Liveportal.cz
Dík patří celému Live Portálu a především Tereze Cibulkové, která mi tuto formu propagace a pomoci sama navrhla po mém vystoupení na akci Vánoční show s Elvisem. V závěru článku je i výzva Live Portálu k pomoci Dětskému srdíčku a dětem se srdeční vadou. Děkujeme! Jeanette a Petr Vykoukalovi prodali placky a trička za více jak 3500 Kč !
Naši kamarádi Žanka a Petr neuvěřitelně pomohli! Ve firmě, kde pracují, i u známých prodali placky a trička za více jak 3500 Kč Někteří si koupili placky za 100 nebo i za 500 korun. Je to veliká pomoc, za kterou Žance, Petrovi i těm, kteří si placky koupili, velmi děkujeme! Spolupráce s klubem Srdíčkáři
Zhruba před dvěma měsíci jsme usoudili (Dětské srdíčko), že budeme užitečnější po samostatné linii, v níž chceme jiným způsobem dosáhnout téhož - tedy toho nejpodstatnějšího - pomoci nám rodičům a jejich dětem se srdečními vadami. (Viz také záložka "Co je naším cílem" a "O sdružení") Oznámil jsem naše rozhodnutí paní Svobodové a paní Bosákové z klubu Srdíčkáři a domluvili jsme se na spolupráci a jednoznačně se shodli, že nám jde o společný cíl. Docílit vzájemné spolupráce rodičů a získat pomoc i od okolí apod. je nesmírně těžké. Proto jsem přesvědčen, že pokud na tomtéž cíli pracuje více lidí (byť samostatně), je to jednoznačně užitečně! A pokud chceme, abys podílelo na vzájemné spolupráci co nejvíce rodin (ročně se narodí 600 až 700 dětí se srdeční vadou), je dokonce nemožné, aby se nezapojili do činnosti i ostatní. Jelikož nejsme výdělečné firmy a podstata našeho snažení je zcela zřejmá, nedá se mluvit o konkurenci. I v některých státech (viz seznam členů na stránkách ECHDO) je registrováno několik organizací. Některé aktivity Dětského srdíčka (například snaha o ovlivnění zákona, který nyní nedovoluje lidem s postiženým srdcem získat příspěvek na koupi auta), se neobejdou bez spolupráce a zkušeností všech, včetně například dospělých kardiaků! Stejně tak klub Srdíčkáři vyvíjí aktivity, které mi jako Dětské srdíčko nesvedeme nebo bychom je tvořili souběžně a uvítáme proto jejich využití. Vytvořili jsme Dětské srdíčko jako občanské sdružení. Zkoumal jsem, jak se tomu vyhnout, ale "účetně" je to nejjednodušší možnost, jak přijímat finance, dary, vydávat peníze a "oficielně" jednat. Ve stanovách našeho sdružení je proto psáno, že členství ve sdružení není podmínkou fungování sdružení! Ve čtvrtek 17.12. jsem volal paní Bosákové, předsedkyni klubu Srdíčkáři, a navrhl jsem, abychom dali společně dohromady nějaký výchozí záměr, jak spolupracovat. Domluvili jsme, že až jej společně vypracujeme, zveřejníme jej na stránkách. Prosíme jen všechny o trpělivost :-) Radek Tupý Propagace - máme placky a trička s logem
Placky v 6 barvách (30,- Kč) i trička (300,- Kč) lze koupit i na dobírku či platbu předem (ušetříte za dobírečné). Placky jsou se špendlíkovým nebo magnetickým připínáním. Zatím nevíme, o jaké druhy bude přesně zájem a protože náklady zatím platíme z vlastních peněz, nechali jsme udělat jen menší kolekce, takže prosíme o shovívavost, pokud bude z počátku dodací doba o něco delší :-) Jsme samozřejmě schopni vystavit daňový doklad. Veřejný prodej vzhledem k omezeným kapacitám neplánujeme. Přibyla záložka Odkazy, Stručné technické informace
V horní liště jsem přidal záložku Odkazy. Je v ní seznam odkazů - zatím tak, jak byly na původních stránkách, postupně se bude rozšiřovat. Odkazy jsou tříděny do kategorií. Z časových a testovacích důvodů byl odkaz přidán až nyní. Přednost jsem dal přesunu (platných) aktualit a zejména databázi dětí, která je nyní vedena jiným způsobem (popíši později). Uživatelům po dotestování zašlu mail s návodem, jak se přihlásit, změnit svá data a přihlašovací jméno (nyní je v podobě, v níž jedině se mohou původní uživatele "poznat" a nemůže být duplicitní) , případně zaktualizovat data a přesunout informace do části, která je veřejná jen pro přihlášené (nové), případě upravit mé chyby při přesunu dat z původní verze ap. Stejně tak budu postupně vracet důležité příspěvky, které byly v původních diskuzích - zatím rozmyšlím, kam přesně :-) Naše propagace na Vánoční show s Elvisem měla úspěch
Vítejte na nových stránkách spolku Dětské srdíčko!
Předělal jsem stránky Dětské srdíčko do nové podoby, která umožní uživatelům komfortnější registraci a uvádění informací o postižených dětech u svého uživatelského účtu a současně do databáze postižených dětí. Změnila se výrazně i diskuze, jejíž součástí je nyní možnost kliknout na profil uživatele uvedeného u příspěvku a ihned vidět informace o něm, jeho dítěti a případně i fotografie, a také všechny příspěvky tohoto uživatele. Zároveň lze v diskuzi vyhledávat. Stránky budu postupně rozšiřovat zejména o nové seznamy dětí se srdeční vadou podle různých kritérií a v závislosti na Vašich požadavcích. Vítány budou i Vaše příspěvky. Propagací bychom chtěli dosáhnout větší účasti ostatních rodičů Registrace i změny dat uživatelů by měly být plně funkční. Stejně tak přidávání příspěvků do diskuze. Pokud budete mít s těmito úpravami potíže, dejte mi prosím vědět! Děkuji
Naše stránky podporuje Divadelní soubor Jiřího Voskovce ze Sázavy
Nedostatečné prokrvení střev (díky vadě) může zbrzdit vstřebávání furosemidu
ZKUŠENOST: Masáž hrudníku podle našeho instruktážního videa už pomohla !
ZKUŠENOST: Masáž hrudníku při infektech a jako prevence před infekcemi - instruktážní VIDEO !
Provzdušněnost plic u nemocného dítěte velmi souvisí se zátěží srdce. Neprůchodná ložiska infekce se mohou rozvinout v zápal plic. Masáž uvolní plíce i hlen, který se pak mnohem snáze vykašlává. Máme s tím velmi dobré zkušenosti nejen při infektech, ale i jako prevence!! Natočili jsme instruktážní video (5 minut) - prohlédnout si je můžete zde. Uvítáme Vaše zkušenosti!!! V případě problému s videem pište na Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript. Daň z nemovitosti nemusí v některých případech platit držitel ZTP či ZTP/P !
|
Nejčtenější článkyNejnovější články
|
|
|
|
|